1- Est-ce que l’alimentation permet d’avoir un taux de potassium \u00ab\u00a0normal\u00a0\u00bb ? La litt\u00e9rature scientifique a montr\u00e9 l’importance d’une alimentation vari\u00e9e et riche en potassium, mais cela ne gu\u00e9ri pas et ne r\u00e9sous pas le probl\u00e8me. Pourquoi ? Parce que m\u00eame si je mangeais 10kg de bananes\/jour ce ne serait pas suffisant, et surtout en parall\u00e8le je perd du potassium (en transpirant notamment…)<\/p>\n
2- Pourquoi avant je vivais normalement alors que j’avais d\u00e9j\u00e0 les g\u00e8nes porteurs de la maladie ? J’avais d\u00e9j\u00e0 certains \u00ab\u00a0signes\u00a0\u00bb mais qui sont pass\u00e9s inaper\u00e7us, certains facteurs sp\u00e9cifiques permettent de r\u00e9v\u00e9ler la maladie : l’\u00e2ge, une grossesse, etc…<\/p>\n
3- Est-il possible de gu\u00e9rir ? Non, c’est une maladie g\u00e9n\u00e9tique : c’est un sujet de recherche dans de nombreux laboratoires : \u00e7a nous rappelle combien le travail dans le monde de la recherche est important.<\/p>\n
4- Est-il possible de vivre avec cette maladie ? J’ai encore du mal \u00e0 r\u00e9pondre \u00e0 cette question, car chaque jour est diff\u00e9rent, les sympt\u00f4mes arrivent parfois ensembles, parfois moins. Ce qui est certain c’est que la douleur devient un quotidien auquel il faut s’habituer.<\/p>\n
5- L’\u00e9volution de la maladie ? Aucune id\u00e9e. A chaque jour suffit sa peine. Une surveillance importante avec de nombreux sp\u00e9cialistes. Les m\u00e9decins disent que ceux qui connaissent le mieux la maladie sont les patients : c’est peut-\u00eatre vrai finalement.<\/p>\n
6- Y a t-il un risque pour notre enfant ? C’est LA question que tous me posent et que nous avons eu aussi. R\u00e9ponse : Non. Pourquoi ? Il s’agit d’une maladie autosomique r\u00e9cessive, et l\u00e0 j’ai perdu tous les lecteurs qui n’ont jamais fait de g\u00e9n\u00e9tique :D. Dans une maladie autosomique r\u00e9cessive : les sujets malades ont re\u00e7us une copie du g\u00e8ne mut\u00e9 des 2 parents. Ce qui veut dire qu’un sujet malade ne transmettra la maladie que dans l\u2019\u00e9ventualit\u00e9 exceptionnelle que son conjoint soit aussi porteur de la maladie. Sauf que cette maladie \u00e9tant extr\u00eamement rare, l’\u00e9ventualit\u00e9 est heureusement pour nous extr\u00eamement faible.<\/p>\n
7- Tr\u00e8s rare \u00e7a veut dire quoi ou combien ? Cela concerne 160 personnes en France (1\/100.000). Sachant que nous sommes 67 millions en France, \u00e7a fait pas grand monde… donc \u00e7a vous laisse comprendre pourquoi la probabilit\u00e9 pour que mon amoureux ait cette maladie est extr\u00eamement faible.<\/p>\n
8- Beaucoup de jeunes femmes se posent la question d’une grossesse et me demandent comment les miennes se sont pass\u00e9es.\u00a0 Cela est-il possible ? Alors oui c’est possible, mais c’est \u00e9vident que le suivi m\u00e9dical ne sera pas le m\u00eame; et pourquoi ? Car \u00ab\u00a0la kali\u00e9mie baisse d\u00e8s le d\u00e9but de la grossesse par rapport \u00e0 l\u2019\u00e9tat de base\u00a0\u00bb et \u00e9tant donn\u00e9 que l’\u00e9tat de base est dans les choux en permanence, alors je vous laisse imaginer :D. Chaque grossesse \u00e9tant diff\u00e9rente pour chaque femme, je vous laisse en d\u00e9duire qu’il est impossible d’\u00e9crire l’histoire… Le mieux est de se rapprocher de son n\u00e9phrologue : c’est le meilleur conseiller de votre maladie.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
1- Est-ce que l’alimentation permet d’avoir un taux de potassium \u00ab\u00a0normal\u00a0\u00bb ? La litt\u00e9rature scientifique a montr\u00e9 l’importance d’une alimentation vari\u00e9e et riche en potassium, mais cela ne gu\u00e9ri pas et ne r\u00e9sous pas le probl\u00e8me. Pourquoi ? Parce que m\u00eame si je mangeais 10kg de bananes\/jour ce ne serait pas suffisant, et surtout en … <\/p>\n