J’ai pu m’impliquer dans la cr\u00e9ation des brochures de l’association, puis dans un livret pour sensibiliser au syndrome de Gitelman et Bartter avec la dessinatrice que j’aime \u00e9norm\u00e9ment Fanny Vella :<\/p>\n\n\n\n 2- L’implication ponctuellement dans l’association E<\/a>wenLife<\/a> <\/strong>pour t\u00e9moigner en tant que patiente; mais aussi et surtout pour \u00eatre b\u00e9n\u00e9vole dans cette tr\u00e8s belle association pour faire avancer les t\u00e9moignages sur toutes les maladies rares. L’avantage c’est que tout peut se faire en visio. Je n’ai jamais pu rencontrer les membres, \u00e9tant donn\u00e9 que nous sommes tous dans un coin de la France. <\/p>\n\n\n\n Pour retrouver les vid\u00e9os sur le syndrome de Bartter c’est en cliquant ICI<\/strong><\/a><\/p>\n\n\n\n Pour retrouver les vid\u00e9os sur le syndrome de Gitelman c’est en cliquant ICI<\/strong><\/a><\/p>\n\n\n\n 3- L’implication dans le projet Compare<\/strong><\/a> depuis 2019 en tant que patiente (30 minutes par mois) :<\/p>\n\n\n\n 4- L’implication dans le projet Erknet<\/a><\/strong> depuis 2020 : c’est une visio tous les 2 mois (le soir de 20h-22h car \u00e7a implique de nombreux pays). C’est un r\u00e9seau de patients et m\u00e9decins qui avancent ensembles pour faire progresser les maladies rares. Exemple : nous sommes impliqu\u00e9s dans les r\u00e9dactions d’articles, sur des pr\u00e9sentations, dans la pr\u00e9paration de questionnaires sp\u00e9cifiques en lien avec les maladies rares.<\/p>\n\n\n\n 5- Un tr\u00e8s beau projet de sensibilisation au handicap invisible accessible ICI<\/strong><\/a><\/p>\n\n\n\n Depuis la d\u00e9couverte de mon handicap invisible avec lequel je vis depuis 2017; je me suis lanc\u00e9e dans de nombreux projets associatifs : 1- La cr\u00e9ation de la premi\u00e8re association Fran\u00e7aise des syndromes de Gitelman et Bartter en 2019 : Gitelbart J’ai pu m’impliquer dans la cr\u00e9ation des brochures de l’association, puis dans un livret … <\/p>\n![\"\"](\"https:\/\/nouvellevie.badabam.net\/wp-content\/uploads\/2021\/07\/personne-rein-bd-1.png\")
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