{"id":47,"date":"2018-05-30T22:08:38","date_gmt":"2018-05-30T20:08:38","guid":{"rendered":"https:\/\/nouvellevie.badabam.net\/?page_id=47"},"modified":"2021-07-26T04:40:39","modified_gmt":"2021-07-26T02:40:39","slug":"10-choses-a-savoir","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/nouvellevie.badabam.net\/?page_id=47","title":{"rendered":"11 choses \u00e0 savoir"},"content":{"rendered":"<header class=\"entry-header\">\n<p class=\"entry-title\"><strong>1. La maladie chronique dans mon cas c\u2019est quoi ?<br \/>\n<\/strong><\/p>\n<\/header>\n<div class=\"entry-content\">\n<p>C\u2019est une maladie qui va durer toute la vie et dont on ne peut pas gu\u00e9rir (car elle touche les cellules du rein, et une anomalie des g\u00e8nes).<\/p>\n<p>Sa s\u00e9v\u00e9rit\u00e9 varie et il y a des p\u00e9riodes : j\u2019arrive \u00e0 travailler, avoir une vie \u00ab\u00a0normale\u00a0\u00bb et active, mais je peux avoir des moments o\u00f9 je suis arr\u00eat\u00e9e et je dois me reposer.<\/p>\n<p>Beaucoup de personnes atteintes d\u2019une maladie chronique n\u2019ont pas de sympt\u00f4mes visibles, et dans mon cas on parle de \u00ab\u00a0maladie fant\u00f4me\u00a0\u00bb. La gravit\u00e9 n\u2019est parfois pas remarquable ce qui peut parfois susciter l\u2019incompr\u00e9hension et le manque de soutien.<\/p>\n<p><strong>2. Personne ne veut \u00eatre malade<\/strong><\/p>\n<p>Je pense qu\u2019on est tous d\u2019accord : c\u2019est \u00ab\u00a0enquiquinant\u00a0\u00bb comme dis l\u2019endocrinologue adorable que j\u2019ai vu. Passer de jeune trentenaire tr\u00e8s active \u00e0 jeune trentenaire \u00e9puis\u00e9e en permanence, avec des p\u00e9riodes de vertiges, avec des troubles du rythme cardiaque, des douleurs musculaires et articulaires, oui c\u2019est chiant.<\/p>\n<p><strong>3. Beaucoup ne comprennent pas les maladies chroniques.<\/strong><\/p>\n<p>Si l\u2019on me regarde : j\u2019ai l\u2019air en apparence bien et dynamique. Sauf que se cache des sympt\u00f4mes invisibles lourds qui sont devenus mon quotidien.<\/p>\n<p><strong>4. Ne pas pouvoir aller au travail n\u2019est pas synonyme de vacances.<\/strong><\/p>\n<p>\u00catre incapable de travailler \u00e0 cause d\u2019une maladie chronique n\u2019est pas synonyme de vacances. C\u2019est une lutte quotidienne pour effectuer les t\u00e2ches les plus simples, comme sortir du lit, s\u2019habiller, se faire \u00e0 manger, etc. La maladie oblige souvent \u00e0 rester au lit, aller \u00e0 des RDV m\u00e9dicaux\u2026<\/p>\n<p><strong>5. \u00catre atteint d\u2019une maladie chronique peut d\u00e9clencher un trop-plein d\u2019\u00e9motions <\/strong><\/p>\n<p>Exemple de facteurs qui peuvent influer sur mon stress au quotidien :<\/p>\n<ul>\n<li>l\u2019attente d\u2019un diagnostic (dans mon cas : l\u2019attente du r\u00e9sultat d\u2019hypokali\u00e9mie, m\u00eame si au vue des sympt\u00f4me je sais souvent d\u00e9j\u00e0 le r\u00e9sultat)<\/li>\n<li>l\u2019incapacit\u00e9 \u00e0 travailler et se sentir efficace (en cas de vertiges, d\u2019\u00e9puisement)<\/li>\n<li>l\u2019isolement (avec le nombre de RDV m\u00e9dicaux : endocrinologue, cardiologue, n\u00e9phrologue, g\u00e9n\u00e9raliste\u2026)<\/li>\n<li>le combat permanent contre les sympt\u00f4mes et pour effectuer de simples t\u00e2ches quotidiennes<\/li>\n<\/ul>\n<p>Les maladies chroniques peuvent g\u00e9n\u00e9rer un sentiment de vide. Il n\u2019est pas inhabituel pour les patients de passer par toutes les \u00e9tapes du deuil (d\u00e9ni, col\u00e8re, marchandage, d\u00e9pression et acceptation). Il faut faire le deuil de la vie d\u2019avant et de celle que l\u2019on doit d\u00e9sormais endurer. J&rsquo;ai assez vite pu dig\u00e9rer cette \u00e9tape, s\u00fbrement que j&rsquo;avais un entourage tr\u00e8s solide.<\/p>\n<p><strong>6. Les sympt\u00f4mes li\u00e9s \u00e0 une maladie chronique sont tr\u00e8s complexes<\/strong><\/p>\n<p>Les sympt\u00f4mes varient selon cette maladie, selon le quotidien et il est possible d\u2019en pr\u00e9senter un ou plusieurs.<\/p>\n<p>En voil\u00e0 une liste non-exhaustive: intense fatigue (non soulag\u00e9 par une nuit de 9h de sommeil), douleurs, migraine, incapacit\u00e9 \u00e0 se concentrer, naus\u00e9es, vertiges\u2026 je reviendrais dans un autre article sur ce qu\u2019il faut \u00e9viter dans cette maladie.<\/p>\n<p>Ces sympt\u00f4mes apparaissent et disparaissent r\u00e9guli\u00e8rement.<\/p>\n<p><strong>7. L\u2019\u00e9puisement qui r\u00e9sulte d\u2019une maladie chronique n\u2019est pas un simple coup de mou.<\/strong><\/p>\n<p>L\u2019\u00e9puisement est un sympt\u00f4me courant qui peut \u00eatre tr\u00e8s s\u00e9v\u00e8re. Une activit\u00e9 banale ou une maladie b\u00e9nigne peut le d\u00e9clencher : une gastro ou diarrh\u00e9e dans mon cas c\u2019est direction les urgences.<\/p>\n<p>J\u2019ai besoin de beaucoup de repos et les sorties peuvent s\u2019annuler \u00e0 la derni\u00e8re minute. Vous vous \u00eates peut-\u00eatre d\u00e9j\u00e0 retrouv\u00e9 alit\u00e9 pendant quelques jours, apr\u00e8s une mauvaise grippe ou une op\u00e9ration chirurgicale ? Repensez \u00e0 ce que vous avez ressenti : vous pouviez \u00e0 peine sortir du lit et de simples gestes vous \u00e9puisaient. Imaginez que vous ressentez cela tous les jours, constamment, pendant des mois ou des ann\u00e9es.<\/p>\n<p><strong>8. La douleur est un sympt\u00f4me courant des maladies chroniques.<\/strong><\/p>\n<p>Cette condition s\u2019accompagne trop souvent de douleurs intenses, comme des maux de t\u00eate, des douleurs musculaires\u2026 et le plus grave \u00e9tant les troubles du rythme cardiaque.<\/p>\n<p><strong>9. Le risque d\u2019infections est plus \u00e9lev\u00e9<\/strong><\/p>\n<p>Je dois \u00e9viter tout contact avec des personnes malades car un simple rhume peut se transformer en une infection tr\u00e8s grave.<\/p>\n<p><strong>10. Certains aliments ou m\u00e9dicaments peuvent aggraver les sympt\u00f4mes<\/strong><\/p>\n<p>Certains aliments peuvent faire empirer les sympt\u00f4mes ressentis. Ils sont nombreux et j\u2019en reviendrais dans un autre article : poireaux, asperges, betteraves, r\u00e9glisse\u2026 ils sont mes ennemis.<\/p>\n<p>Des m\u00e9dicaments font baisser le potassium : c\u2019est le cas de la cortisol.<\/p>\n<p><strong>11. Vivre avec une maladie chronique demande beaucoup d\u2019efforts.<\/strong><\/p>\n<p>Il faut avoir un sommeil r\u00e9parateur, \u00e9viter les d\u00e9clencheurs et prendre les m\u00e9dicaments aux bonnes heures afin de ne pas aggraver les sympt\u00f4mes.<\/p>\n<p>C\u2019est le d\u00e9but d\u2019une lutte quotidienne pour mieux appr\u00e9hender mon corps et accomplir des choses que nous prenons pour acquises. Une nouvelle vie qui commence \ud83d\ude09<\/p>\n<\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>1. La maladie chronique dans mon cas c\u2019est quoi ? C\u2019est une maladie qui va durer toute la vie et dont on ne peut pas gu\u00e9rir (car elle touche les cellules du rein, et une anomalie des g\u00e8nes). 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