Mon histoire et comment j\u2019ai d\u00e9couvert au fil de l\u2019eau cette maladie en quelques lignes.<\/p>\n
J\u2019ai eu une belle grossesse, mais avec toujours un \u00e9puisement permanent que je pensais \u00ab normal \u00bb. C\u2019\u00e9tait ma premi\u00e8re donc je ne connaissais pas et comme j\u2019ai tendance \u00e0 serrer les dents, je n\u2019ai pas creus\u00e9.<\/p>\n
Un accouchement assez compliqu\u00e9, et des suites de couches \u00e9galement, puis cet \u00e9tat d\u2019\u00e9puisement permanent qui ne passe pas. Alors, mon super g\u00e9n\u00e9raliste d\u00e9cide de faire un bilan complet : et l\u00e0 d\u00e9couverte de mon hypokali\u00e9mie. Je commence \u00e0 3 diffuK par jour. Le temps passe, la fatigue et les sympt\u00f4mes augmentent, le nombre de comprim\u00e9s aussi\u2026 Je continue mes 2 prises de sang hebdomadaire depuis 3 mois et un soir mon m\u00e9decin m\u2019appelle :<\/p>\n
Lui \u2013 \u00ab Virginia ton potassium est \u00e0 2,5. Faut que tu ailles aux urgences l\u00e0 \u00bb<\/p>\n
Moi \u2013 \u00ab Du coup je comprends mieux pourquoi j\u2019\u00e9tais pas bien aujourd\u2019hui (vertiges, \u00e9puisement\u2026).<\/p>\n
Lui \u00ab Je viens te chercher et je t\u2019am\u00e8ne aux urgences. \u00bb\u2026<\/p>\n
Et voil\u00e0 comment, je me retrouve mi-d\u00e9cembre 2017 aux urgences avec un taux de potassium \u00e0 2,5 (valeur de r\u00e9f\u00e9rence 3,5-4,5). Je suis rest\u00e9e 14h sous perfusion de potassium, sous surveillance cardiaque et art\u00e9rielle. Il faut savoir que la douleur de la perfusion de potassium est r\u00e9ellement intense. Qu\u2019est ce que l\u2019on ressent ? Comme une br\u00fblure \u00e0 l\u2019int\u00e9rieur du bras, c\u2019est froid : sauf que \u00e7a dure plusieurs heures. Apr\u00e8s 10h de perfusion, j\u2019entends l\u2019urgentiste \u00ab c\u2019est pas nomal. elle est \u00e0 peine \u00e0 3. moi je la laisse pas sortir, on continue de la recharger \u00bb. Puis on me dit \u00ab de toute fa\u00e7on vous avez forc\u00e9ment quelque chose, ou alors vous nous dites pas tout \u00bb\u2026<\/p>\n
En sortant de l\u2019h\u00f4pital, j\u2019ai une ordonnance d\u2019un mois pour 9 diffuK par jour et 2 prises de sang hebdomadaire. Sans me douter alors que ce serait \u00e0 vie…<\/p>\n
Le temps passe. J\u2019ai des p\u00e9riodes d\u2019acalmies sans forte crises\/rechutes. Je profite de chacun moment heureux. Mon m\u00e9decin g\u00e9n\u00e9raliste m\u2019oriente vers une endocrinologue de l\u2019hopital de la Piti\u00e9 Salpetriere (janvier 2018). J\u2019y d\u00e9couvre gr\u00e2ce \u00e0 elle mon hyperaldost\u00e9ronisme secondaire, mais l\u2019enqu\u00eate continue, et elle m\u2019oriente vers un n\u00e9phrologue.<\/p>\n
Avec les d\u00e9lais m\u00e9dicaux qui s\u2019imposent je me retrouve en f\u00e9vrier devant le n\u00e9phrologue, et l\u00e0 c\u2019est le premier choc\u2026 avec ce n\u00e9phrologue qui manque \u00ab un peu \u00bb d\u2019empathie \u00ab bon alors de toute fa\u00e7on vous savez ce que vous avez, vous \u00eates all\u00e9e sur internet\u2026 c\u2019est le syndrome de Gitelman et Bartter, mais vous vous \u00eates tromp\u00e9 de service et vous me faites perdre mon temps l\u00e0 \u00bb. Je n’\u00e9tais pas all\u00e9e sur internet…<\/p>\n
Les d\u00e9lais m\u00e9dicaux s\u2019acc\u00e8l\u00e8rent\u2026 je suis hospitalis\u00e9e en mars 2018 pour passer pleins d\u2019examens, de tests, des trucs pas facile \u00e0 affronter\u2026 Une annonce plus \u00ab\u00a0douce\u00a0\u00bb par ma n\u00e9phrologue sp\u00e9cialis\u00e9e de la maladie en en mai 2018 \u00ab vous avez le syndrome de Gitelman et\/ou Bartter. L\u2019un ou l\u2019autre ou les deux. \u00bb. Ce n’est que plusieurs mois apr\u00e8s que j’ai le dernier diagnostic confirm\u00e9 par la g\u00e9n\u00e9tique : \u00ab\u00a0vous avez le syndrome de bartter, une forme plus s\u00e9v\u00e8re\u00a0\u00bb. Aucun de nous ne s’y attendais, mais cela fait alors d\u00e9j\u00e0 2 ans que j’ai \u00ab\u00a0appris\u00a0\u00bb \u00e0 vivre avec un handicap, donc le choc est moins fort. Je suis alors suivie dans un centre antidouleur ce qui m’aide aussi.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
Mon histoire et comment j\u2019ai d\u00e9couvert au fil de l\u2019eau cette maladie en quelques lignes. J\u2019ai eu une belle grossesse, mais avec toujours un \u00e9puisement permanent que je pensais \u00ab normal \u00bb. C\u2019\u00e9tait ma premi\u00e8re donc je ne connaissais pas et comme j\u2019ai tendance \u00e0 serrer les dents, je n\u2019ai pas creus\u00e9. Un accouchement assez … <\/p>\n