J’ai suivi les conseils de ma néphrologue et je me suis mise en contact avec un groupe de patients sur facebook accessible en cliquant ICI
Ce groupe m’aide énormément, mais nous nous sommes rendus compte que tous n’avaient pas Facebook, et qu’il manquait une association sur notre maladie en particulier, et c’est comme ça qu’est née l’idée de créer une association spécifique aux syndromes de Bartter et Gitelman. Elle s’appelle GITELBART et elle est accessible en cliquant ICI
Cela aide énormément de pouvoir parler de cette maladie si complexe, d’échanger sur toutes ces douleurs (paresthésie des membres, fourmillement, douleurs du potassium sous perfusion, sensation « d’électricité » dans les jambes, vertiges…). On échange, on s’écoute, on se comprend, on est désolé pour l’autre, on se donne des conseils (bain chaud, repos, s’écouter, se reposer…). Je découvre une mine d’information, de conseils et celui qui me sauve avec ces chaleurs c’est le cocktail « magique » : citron + eau pétillante + sel.
