Depuis la découverte de mon handicap invisible avec lequel je vis depuis 2017; je me suis lancée dans de nombreux projets associatifs :
1- La création de la première association Française des syndromes de Gitelman et Bartter en 2019 : Gitelbart
J’ai pu m’impliquer dans la création des brochures de l’association, puis dans un livret pour sensibiliser au syndrome de Gitelman et Bartter avec la dessinatrice que j’aime énormément Fanny Vella :
2- L’implication ponctuellement dans l’association EwenLife pour témoigner en tant que patiente; mais aussi et surtout pour être bénévole dans cette très belle association pour faire avancer les témoignages sur toutes les maladies rares. L’avantage c’est que tout peut se faire en visio. Je n’ai jamais pu rencontrer les membres, étant donné que nous sommes tous dans un coin de la France.
Pour retrouver les vidéos sur le syndrome de Bartter c’est en cliquant ICI
Pour retrouver les vidéos sur le syndrome de Gitelman c’est en cliquant ICI
3- L’implication dans le projet Compare depuis 2019 en tant que patiente (30 minutes par mois) :
4- L’implication dans le projet Erknet depuis 2020 : c’est une visio tous les 2 mois (le soir de 20h-22h car ça implique de nombreux pays). C’est un réseau de patients et médecins qui avancent ensembles pour faire progresser les maladies rares. Exemple : nous sommes impliqués dans les rédactions d’articles, sur des présentations, dans la préparation de questionnaires spécifiques en lien avec les maladies rares.
5- Un très beau projet de sensibilisation au handicap invisible accessible ICI
