1- Est-ce que l’alimentation permet d’avoir un taux de potassium « normal » ? La littérature scientifique a montré l’importance d’une alimentation variée et riche en potassium, mais cela ne guéri pas et ne résous pas le problème. Pourquoi ? Parce que même si je mangeais 10kg de bananes/jour ce ne serait pas suffisant, et surtout en parallèle je perd du potassium (en transpirant notamment…)
2- Pourquoi avant je vivais normalement alors que j’avais déjà les gènes porteurs de la maladie ? J’avais déjà certains « signes » mais qui sont passés inaperçus, certains facteurs spécifiques permettent de révéler la maladie : l’âge, une grossesse, etc…
3- Est-il possible de guérir ? Non, c’est une maladie génétique : c’est un sujet de recherche dans de nombreux laboratoires : ça nous rappelle combien le travail dans le monde de la recherche est important.
4- Est-il possible de vivre avec cette maladie ? J’ai encore du mal à répondre à cette question, car chaque jour est différent, les symptômes arrivent parfois ensembles, parfois moins. Ce qui est certain c’est que la douleur devient un quotidien auquel il faut s’habituer.
5- L’évolution de la maladie ? Aucune idée. A chaque jour suffit sa peine. Une surveillance importante avec de nombreux spécialistes. Les médecins disent que ceux qui connaissent le mieux la maladie sont les patients : c’est peut-être vrai finalement.
6- Y a t-il un risque pour notre enfant ? C’est LA question que tous me posent et que nous avons eu aussi. Réponse : Non. Pourquoi ? Il s’agit d’une maladie autosomique récessive, et là j’ai perdu tous les lecteurs qui n’ont jamais fait de génétique :D. Dans une maladie autosomique récessive : les sujets malades ont reçus une copie du gène muté des 2 parents. Ce qui veut dire qu’un sujet malade ne transmettra la maladie que dans l’éventualité exceptionnelle que son conjoint soit aussi porteur de la maladie. Sauf que cette maladie étant extrêmement rare, l’éventualité est heureusement pour nous extrêmement faible.
7- Très rare ça veut dire quoi ou combien ? Cela concerne 160 personnes en France (1/100.000). Sachant que nous sommes 67 millions en France, ça fait pas grand monde… donc ça vous laisse comprendre pourquoi la probabilité pour que mon amoureux ait cette maladie est extrêmement faible.
8- Beaucoup de jeunes femmes se posent la question d’une grossesse et me demandent comment les miennes se sont passées. Cela est-il possible ? Alors oui c’est possible, mais c’est évident que le suivi médical ne sera pas le même; et pourquoi ? Car « la kaliémie baisse dès le début de la grossesse par rapport à l’état de base » et étant donné que l’état de base est dans les choux en permanence, alors je vous laisse imaginer :D. Chaque grossesse étant différente pour chaque femme, je vous laisse en déduire qu’il est impossible d’écrire l’histoire… Le mieux est de se rapprocher de son néphrologue : c’est le meilleur conseiller de votre maladie.