11 choses à savoir

1. La maladie chronique dans mon cas c’est quoi ?

C’est une maladie qui va durer toute la vie et dont on ne peut pas guérir (car elle touche les cellules du rein, et une anomalie des gènes).

Sa sévérité varie et il y a des périodes : j’arrive à travailler, avoir une vie « normale » et active, mais je peux avoir des moments où je suis arrêtée et je dois me reposer.

Beaucoup de personnes atteintes d’une maladie chronique n’ont pas de symptômes visibles, et dans mon cas on parle de « maladie fantôme ». La gravité n’est parfois pas remarquable ce qui peut parfois susciter l’incompréhension et le manque de soutien.

2. Personne ne veut être malade

Je pense qu’on est tous d’accord : c’est « enquiquinant » comme dis l’endocrinologue adorable que j’ai vu. Passer de jeune trentenaire très active à jeune trentenaire épuisée en permanence, avec des périodes de vertiges, avec des troubles du rythme cardiaque, des douleurs musculaires et articulaires, oui c’est chiant.

3. Beaucoup ne comprennent pas les maladies chroniques.

Si l’on me regarde : j’ai l’air bien et dynamique. Sauf que se cache des symptômes lourds qui sont devenus mon quotidien.

4. Ne pas pouvoir aller au travail n’est pas synonyme de vacances.

Être incapable de travailler à cause d’une maladie chronique n’est pas synonyme de vacances. C’est une lutte quotidienne pour effectuer les tâches les plus simples, comme sortir du lit, s’habiller, se faire à manger, etc. La maladie oblige souvent à rester au lit, aller à des RDV médicaux…

5. Être atteint d’une maladie chronique peut déclencher un trop-plein d’émotions

Exemple de facteurs qui peuvent influer sur mon stress au quotidien :

  • l’attente d’un diagnostic (dans mon cas : l’attente du résultat d’hypokaliémie, même si au vue des symptôme je sais souvent déjà le résultat)
  • l’incapacité à travailler et se sentir efficace (en cas de vertiges, d’épuisement)
  • l’isolement (avec le nombre de RDV médicaux : endocrinologue, cardiologue, néphrologue, généraliste…)
  • le combat permanent contre les symptômes et pour effectuer de simples tâches quotidiennes

Les maladies chroniques peuvent générer un sentiment de vide. Il n’est pas inhabituel pour les patients de passer par toutes les étapes du deuil (déni, colère, marchandage, dépression et acceptation). Il faut faire le deuil de la vie d’avant et de celle que l’on doit désormais endurer.

6. Les symptômes liés à une maladie chronique sont très complexes

Les symptômes varient selon cette maladie, selon le quotidien et il est possible d’en présenter un ou plusieurs.

En voilà une liste non-exhaustive: intense fatigue, douleurs, migraine, incapacité à se concentrer, nausées, vertiges… je reviendrais dans un autre article sur ce qu’il faut éviter dans cette maladie.

Ces symptômes apparaissent et disparaissent régulièrement.

7. L’épuisement qui résulte d’une maladie chronique n’est pas un simple coup de mou.

L’épuisement est un symptôme courant qui peut être très sévère. Une activité banale ou une maladie bénigne peut le déclencher : une gastro ou diarrhée dans mon cas c’est direction les urgences.

J’ai besoin de beaucoup de repos et les sorties peuvent s’annuler à la dernière minute. Vous vous êtes peut-être déjà retrouvé alité pendant quelques jours, après une mauvaise grippe ou une opération chirurgicale ? Repensez à ce que vous avez ressenti : vous pouviez à peine sortir du lit et de simples gestes vous épuisaient. Imaginez que vous ressentez cela tous les jours, constamment, pendant des mois ou des années.

8. La douleur est un symptôme courant des maladies chroniques.

Cette condition s’accompagne trop souvent de douleurs intenses, comme des maux de tête, des douleurs musculaires… et le plus grave étant les troubles du rythme cardiaque.

9. Le risque d’infections est plus élevé

Je dois éviter tout contact avec des personnes malades car un simple rhume peut se transformer en une infection très grave.

10. Certains aliments ou médicaments peuvent aggraver les symptômes

Certains aliments peuvent faire empirer les symptômes ressentis. Ils sont nombreux et j’en reviendrais dans un autre article : poireaux, asperges, betteraves, réglisse… ils sont mes ennemis.

Des médicaments font baisser le potassium : c’est le cas de la cortisol.

11. Vivre avec une maladie chronique demande beaucoup d’efforts.

Il faut avoir un sommeil réparateur, éviter les déclencheurs et prendre les médicaments aux bonnes heures afin de ne pas aggraver les symptômes.

C’est le début d’une lutte quotidienne pour mieux appréhender mon corps et accomplir des choses que nous prenons pour acquises. Une nouvelle vie qui commence 🙂